Фонд здравственог осигурања Републике Српске прошле године почео је да финансира тренутно у свијету најновије доступне терапије за ријетке болести чиме је направљен значајан искорак у конкретној подршци институција када је ријеч о унапређењу квалитета живота обољелих од ових болести. Само за лијекове који су потребни обољелим од цистичне фиброзе, Помпеове болести, мукополисахаридоза тип 2 и 4, Гошеова болести и других који се набављају у оквиру Програма лијекова Фонд на годишњем нивоу издваја око 11 милиона КМ, саопштено је из Фонда. Oбољели од ријетких болести који су регистровани у Центру за ријетке болести УКЦ РС још 2018. године ослобођени су плаћања партиципације за све услуге које су дио пакета обавезног здравственог осигурања, док су раније само за одређене дијагнозе и дјеца до 15 година била ослобођена плаћања партиципације, прецизирају у Фонду. Фонд, такође, настоји да у оквиру својих финансијских могућности у континуитету унапређује доступност лијекова за ову категорију осигураника, па је тако, управо ослушкујући потребе пацијената и представника Савеза за ријетке болести, побошљана доступност одређених лијекова које је ФЗО РС већ финансирао. Тако је, како истичу у Фонду, од јануара 2022. године омогућено да један лијек који користе обољели од цистичне фиброзе буде доступан у апотекама у мјесту пребивалишта осигураника, а не само у УКЦ РС, како је то раније био случај. На овај начин осигураници, најчешће дјеца, више не морају да одлазе у УКЦ РС само да би примили овај лијек, него им је доступан у апотеци, у мјесту гдје живе. Осим тога, недавно је на Листу А1 нерегистрованих лијекова који се издају на рецепт Фонда здравственог осигурања Републике Српске уврштено 12 нових лијекова за поједина тешка хронична обољење, како би родитељи дјеце која користе ове терапије наставили да остварују право на рефундацију трошкова за ове лијекове. Ријеч је о лијековима који су нерегистровани и који се већином не могу ни набавити у апотекама у Републици Српској и БиХ, за обољеле од епилепсије, Вилсонове болест и других болести. Свјетски дан ријетких болести обиљежава се сваке године задњег дана у мјесецу фебруару с циљем подизања свијести јавности о ријетким болестима и проблемима са којима се лица обољела од ријетких болести сусрећу. O.M